El papel del paciente en la medicina del futuro.
Fuente: Medical Economics. Luis Eduardo
Rosado Bretón.
En los
últimos años se viene hablando sobre la importancia del paciente, en el nuevo
enfoque que debe de tener en el sistema sanitario, debiéndose fomentar su
participación en la toma de decisiones.
Los
movimientos actuales tratan de involucrar y hacer participar activamente al
paciente en su propia enfermedad haciéndole corresponsable de su proceso de
diagnóstico y tratamiento encargando al sistema sanitario de su acompañamiento
y asesoramiento.
Suponiendo
que el modelo sanitario se va a acoplar a unos nuevos paradigmas donde la
transparencia de la información y el acceso masivo a los datos de salud van a
permitir actuar libremente a la hora de tomar decisiones y simultáneamente van
a ayudar a mejorar y alinear el sistema ¿Qué papel debe jugar el paciente?
Debe
favorecerse la participación ciudadana en la toma de decisiones, pero también
debe evolucionar el asociacionismo ligado a la enfermedad, hoy bastante anclado
en la búsqueda de la discriminación positiva hacia los afectados.
Es importante
asociarse para mejorar la información, ayudar y facilitar para descubrir los
elementos desconocidos de la enfermedad, facilitar la accesibilidad al sistema
a los que padecen la enfermedad, activar al paciente y corresponsabilizar en
los cuidados a los enfermos y sus familias, pero las asociaciones no deben de
ejercer como grupo de presión para alcanzar prestaciones suplementarias a sus
afiliados y si lo hacen.
Para empezar,
es bastante limitado decir que el sistema sanitario solo interesa a los
pacientes. Los agentes de interés son la población en general la salud global
depende primordialmente de factores socioeconómicos, educación, alimentación,
convivencia y factores heredados.
Las
asociaciones de pacientes deben trabajar para mejorar el conocimiento de los
resultados en salud. Hoy disponemos de una ingente cantidad de datos que nos
brinda una interminable lista de fuentes de información almacenada o en tiempo
real, que constituye el que se ha venido a llamar “Big data” que está cambiando el modo de valorar el impacto de las
intervenciones en salud y que a diferencia de los métodos usados en
investigación, donde se buscan condiciones ideales de las muestras, se manejan
tamaños muéstrales antes no conocidos y en tiempo real que permiten sacar
conclusiones con mayor validez.
Las
asociaciones tienen la capacidad y la obligación, como representantes de
pacientes, de intervenir ante las administraciones para hacer públicos datos
que pueden ser esenciales en la mejora del diagnóstico, pronóstico y
tratamiento de las enfermedades.
Velar por el
principio de autonomía es otra de las misiones de las asociaciones de
pacientes. Estar informado y capacitado para la toma de decisiones de su propia
enfermedad es una condición prioritaria para corresponsabilizar al paciente que
muchas veces va a requerir de su propia percepción para mejorar los resultados
asistenciales.
El componente
basado en la percepción de la enfermedad, su socialización y las expectativas y
resolución de incertidumbre, quien mejor lo conoce son los propios pacientes,
por lo que la intervención formativa de agrupaciones de pacientes que padecen o
han padecido la enfermedad puede ser esencial.
A menudo las enfermedades
cró-nicas suponen una multiplicación exponencial de los requerimientos
asistenciales que los servicios de salud ponen al servicio de los ciudadanos no
siempre están coordinados entre ellos. Las asociaciones de pacientes deben
facilitar la coordinación entre los diferentes niveles en colaboración con las
autoridades sanitarias con el fin de mejorar la precisión de la asistencia de
los enfermos asociados. Algunas experiencias de pacientes con múltiples
requerimientos asistenciales indican la utilidad de la asistencia encadenando.
El empoderamiento del paciente aparece en la mayoría de las carteras de salud
de los partidos políticos, aunque falta por determinar cuáles son los elementos
que conformarán la representatividad del paciente en este modelo participativo.
Es necesario
elementos que aseguren la acreditación de las asociaciones para alcanzar la
interlocución con las instituciones. Elementos de buen gobierno, trasparencia
económica, prácticas de calidad acreditada en sus procesos internos y
accesibilidad igualitaria para los asociados.
En
definitiva, asistimos a un cambio de paradigma en la Sanidad que va más allá de
la transformación de la relación médico-enfermo y la irrupción del principio de
autonomía como valor esencial. La importancia del ciudadano- paciente en la
toma de decisiones va a ser uno de los
ejes del futuro de la Sanidad y por ello las administraciones deberán de
transformarse.
