El papel del paciente en la medicina del futuro.

Fuente: Medical Economics. Luis Eduardo Rosado Bretón.

En los últimos años se viene hablando sobre la importancia del paciente, en el nuevo enfoque que debe de tener en el sistema sanitario, debiéndose fomentar su participación en la toma de decisiones.

Los movimientos actuales tratan de involucrar y hacer participar activamente al paciente en su propia enfermedad haciéndole corresponsable de su proceso de diagnóstico y tratamiento encargando al sistema sanitario de su acompañamiento y asesoramiento.

Suponiendo que el modelo sanitario se va a acoplar a unos nuevos paradigmas donde la transparencia de la información y el acceso masivo a los datos de salud van a permitir actuar libremente a la hora de tomar decisiones y simultáneamente van a ayudar a mejorar y alinear el sistema ¿Qué papel debe jugar el paciente?

Debe favorecerse la participación ciudadana en la toma de decisiones, pero también debe evolucionar el asociacionismo ligado a la enfermedad, hoy bastante anclado en la búsqueda de la discriminación positiva hacia los afectados.

Es importante asociarse para mejorar la información, ayudar y facilitar para descubrir los elementos desconocidos de la enfermedad, facilitar la accesibilidad al sistema a los que padecen la enfermedad, activar al paciente y corresponsabilizar en los cuidados a los enfermos y sus familias, pero las asociaciones no deben de ejercer como grupo de presión para alcanzar prestaciones suplementarias a sus afiliados y si lo hacen.

Para empezar, es bastante limitado decir que el sistema sanitario solo interesa a los pacientes. Los agentes de interés son la población en general la salud global depende primordialmente de factores socioeconómicos, educación, alimentación, convivencia y factores heredados.

Las asociaciones de pacientes deben trabajar para mejorar el conocimiento de los resultados en salud. Hoy disponemos de una ingente cantidad de datos que nos brinda una interminable lista de fuentes de información almacenada o en tiempo real, que constituye el que se ha venido a llamar “Big data” que está cambiando el modo de valorar el impacto de las intervenciones en salud y que a diferencia de los métodos usados en investigación, donde se buscan condiciones ideales de las muestras, se manejan tamaños muéstrales antes no conocidos y en tiempo real que permiten sacar conclusiones con mayor validez.

Las asociaciones tienen la capacidad y la obligación, como representantes de pacientes, de intervenir ante las administraciones para hacer públicos datos que pueden ser esenciales en la mejora del diagnóstico, pronóstico y tratamiento de las enfermedades.

Velar por el principio de autonomía es otra de las misiones de las asociaciones de pacientes. Estar informado y capacitado para la toma de decisiones de su propia enfermedad es una condición prioritaria para corresponsabilizar al paciente que muchas veces va a requerir de su propia percepción para mejorar los resultados asistenciales.

El componente basado en la percepción de la enfermedad, su socialización y las expectativas y resolución de incertidumbre, quien mejor lo conoce son los propios pacientes, por lo que la intervención formativa de agrupaciones de pacientes que padecen o han padecido la enfermedad puede ser esencial.

A menudo las enfermedades cró-nicas suponen una multiplicación exponencial de los requerimientos asistenciales que los servicios de salud ponen al servicio de los ciudadanos no siempre están coordinados entre ellos. Las asociaciones de pacientes deben facilitar la coordinación entre los diferentes niveles en colaboración con las autoridades sanitarias con el fin de mejorar la precisión de la asistencia de los enfermos asociados. Algunas experiencias de pacientes con múltiples requerimientos asistenciales indican la utilidad de la asistencia encadenando. El empoderamiento del paciente aparece en la mayoría de las carteras de salud de los partidos políticos, aunque falta por determinar cuáles son los elementos que conformarán la representatividad del paciente en este modelo participativo.

Es necesario elementos que aseguren la acreditación de las asociaciones para alcanzar la interlocución con las instituciones. Elementos de buen gobierno, trasparencia económica, prácticas de calidad acreditada en sus procesos internos y accesibilidad igualitaria para los asociados.

En definitiva, asistimos a un cambio de paradigma en la Sanidad que va más allá de la transformación de la relación médico-enfermo y la irrupción del principio de autonomía como valor esencial. La importancia del ciudadano- paciente en la toma de decisiones va a ser  uno de los ejes del futuro de la Sanidad y por ello las administraciones deberán de transformarse.